• Κύριος
  • Νέα
  • Η κοινωνική ζωή των πληροφοριών για την υγεία

Η κοινωνική ζωή των πληροφοριών για την υγεία

Η διαδικτυακή κοινότητα υγείας και τα μέσα ενημέρωσης φωτίστηκαν αυτήν την εβδομάδα σε μια συζήτηση σχετικά με το αν είναι καλαίσθητο, κατάλληλο ή ακόμη και ωφέλιμο να συζητάμε για προβλήματα υγείας με τον κόσμο στα κοινωνικά μέσα.


Ενώ υπήρξε κάποια συζήτηση για το θέμα στο παρελθόν, οι ειδήσεις αυτή την εβδομάδα αφορούσαν δύο εξέχοντες δημοσιογράφους που έθεσαν ερωτήματα σχετικά με τη δημόσια προσέγγιση μιας γυναίκας στη ζωή της με καρκίνο του μαστού σταδίου IV. Η Lisa Bonchek Adams, μια 44χρονη μητέρα τριών παιδιών, έχει ζήσει με καρκίνο για έξι χρόνια και ανέπτυξε ένα ακόλουθο, μεταξύ άλλων που διαγνώστηκε με καρκίνο, καθώς και γιατρούς, δημοσιογράφους και άτομα που απλώς εκτιμούν τις προοπτικές της.

Τα tweets και οι αναρτήσεις του στο blog της ασχολούνται με θέματα όπως η προσέγγισή της να μιλά στα παιδιά της για την ασθένειά της, τις ιατρικές θεραπείες και τις σκέψεις του για την αντιμετώπιση του τέλους της ζωής. Η Emma Keller του Guardian έγραψε μια στήλη που αναφέρει ότι «ο Adams πεθαίνει δυνατά». Λίγες μέρες αργότερα, ο Bill Keller (ο σύζυγος της Emma) των New York Times έγραψε μια στήλη σχετικά με τον «ήρεμο θάνατο» του πεθερού του από καρκίνο και ρώτησε αν οι δημόσιες ενημερώσεις του Adams σχετικά με την υγεία της είναι η σωστή προσέγγιση.

Θα αφήσουμε στην άκρη τη συζήτηση για το γούστο και θα εξετάσουμε αντ 'αυτού τα δεδομένα σχετικά με τον αριθμό των Αμερικανών που συλλέγουν και μοιράζονται πληροφορίες για την υγεία στο διαδίκτυο και αν υπάρχουν γνωστά οφέλη από αυτό.

Το Pew Research Center μελετά την κοινωνική ζωή των πληροφοριών για την υγεία από το 2000, όταν μετρήσαμε για πρώτη φορά πόσα άτομα χρησιμοποιούν διαδικτυακούς πόρους για να βρουν πληροφορίες ή να συνδεθούν με άλλους σχετικά με τις συνθήκες υγείας.


Η τελευταία εθνική μας έρευνα σχετικά με το θέμα διαπιστώνει ότι επτά στους δέκα (72%) ενήλικες χρήστες του Διαδικτύου λένε ότι έψαξαν στο διαδίκτυο για πληροφορίες σχετικά με μια σειρά από θέματα υγείας, με τα πιο δημοφιλή να είναι συγκεκριμένες ασθένειες και θεραπείες. Ένας στους τέσσερις (26%) ενήλικες χρήστες του Διαδικτύου δηλώνουν ότι έχουν διαβάσει ή παρακολουθήσει την εμπειρία υγείας κάποιου άλλου σχετικά με θέματα υγείας ή ιατρικής κατά τους τελευταίους 12 μήνες. Και το 16% των ενηλίκων χρηστών του Διαδικτύου στις ΗΠΑ έχουν συνδεθεί στο Διαδίκτυο τους τελευταίους 12 μήνες για να βρουν άλλους που έχουν τα ίδια προβλήματα υγείας.



FT_health115

Οι φροντιστές και όσοι ζουν με χρόνιες παθήσεις, όπως ο διαβήτης, οι καρδιακές παθήσεις και ο καρκίνος, είναι πιο πιθανό από άλλους χρήστες του Διαδικτύου να κάνουν όλα αυτά τα πράγματα. Οι κλινικοί γιατροί εξακολουθούν να είναι η κορυφαία πηγή πληροφοριών για την υγεία στις ΗΠΑ, σύμφωνα με την ίδια έρευνα, αλλά οι διαδικτυακές πληροφορίες, επιμελημένες από συνομηλίκους, είναι ένα σημαντικό συμπλήρωμα.


Η μικρή ομάδα ατόμων που χρησιμοποιούν το Διαδίκτυο και άλλα διαδικτυακά εργαλεία για να συνδεθούν με άλλους είναι πολύ αφοσιωμένοι. Από το 8% των χρηστών του Διαδικτύου που δηλώνουν ότι έχουν δημοσιεύσει μια ερώτηση που σχετίζεται με την υγεία ή σχολιάζουν στο διαδίκτυο κατά το παρελθόν έτος, οι τέσσερις στους 10 δήλωσαν ότι μοιράστηκαν την προσωπική τους εμπειρία υγείας.

Η έρευνά μας δείχνει ότι οι ασθενείς και οι φροντιστές έχουν σημαντικές πληροφορίες για την υγεία - για τον εαυτό τους, για τον άλλον, για τις θεραπείες - και θέλουν να μοιραστούν ό, τι γνωρίζουν για να βοηθήσουν άλλους ανθρώπους. Η τεχνολογία βοηθά στην ανάδειξη και οργάνωση αυτής της γνώσης για να την καταστήσει χρήσιμη για όσο το δυνατόν περισσότερους ανθρώπους.


Μερικοί παρατηρητές μπορεί να πιστεύουν ότι είναι περίεργο, αλλά αυτή η διαδικτυακή κοινή χρήση θα μπορούσε να είναι η σύγχρονη εκδοχή ενός παλιού ένστικτου που αναζητά παρηγοριά μεταξύ των συνομηλίκων. Όπως έγραψε ο Τόμας Τζέφερσον το 1786, 'Ποιος τότε μπορεί να δέσει τόσο απαλά την πληγή ενός άλλου όσο αυτός που έχει νιώσει τον ίδιο τραυματισμό;'

Πράγματι, πολλοί γιατροί συνιστούν ομαδική υποστήριξη ως μέρος ενός προγράμματος θεραπείας για ένα ευρύ φάσμα θεμάτων, από την απώλεια βάρους έως τη διαχείριση χρόνιων και μεταβαλλόμενων διαγνώσεων, όπως ο καρκίνος. Η ακαδημαϊκή δημοσίευση είναι μια αργή διαδικασία, ωστόσο, και το Διαδίκτυο εξελίσσεται γρήγορα, οπότε υπάρχουν σχετικά λίγες μελέτες που μετρούν την αποτελεσματικότητα των κοινωνικών μέσων.

Ωστόσο, το Twitter, το Facebook, τα ιστολόγια και άλλες πλατφόρμες φαίνονται μοναδικά κατάλληλα για να προσαρμοστούν στις μεταβαλλόμενες ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με χρόνιες παθήσεις υγείας, ειδικά καθώς οι ασθενείς μετακινούνται από το σοκ μιας νέας διάγνωσης στη μακροχρόνια διαχείριση. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα για άτομα που αντιμετωπίζουν διάγνωση σπάνιας νόσου. Μια νέα ερευνητική εργασία που κυκλοφόρησε νωρίτερα αυτό το μήνα μελέτησε γονείς παιδιών με σπάνιες χρόνιες ασθένειες και διαπίστωσε ότι τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης συγκεκριμένα παρείχαν ένα αποτελεσματικό δίκτυο υποστήριξης. Αυτό αντανακλά τα δικά μας ευρήματα και προσθέτει στο σωρό των στοιχείων που δείχνουν τα ψυχοκοινωνικά οφέλη της σύνδεσης στο διαδίκτυο.

Ως μια μητέρα της οποίας ο γιος έχει ασθένεια Canavan έγραψε σε ένα βιβλίο για τους φροντιστές σπάνιων ασθενειών: Πριν από το Διαδίκτυο, ήμασταν μόνοι. Το 1996, όταν γεννήθηκε ο Jacob, δεν υπήρχε μηχανή αναζήτησης που να μου προσφέρει πληροφορίες. Σήμερα, λόγω των κοινωνικών μέσων μαζικής ενημέρωσης, είμαστε συνδεδεμένοι με πολλούς ανθρώπους που αγωνίζονται με τον ίδιο αγώνα όπως και εμείς. Το Διαδίκτυο έχει κάνει τη μικρή μας ασθένεια μεγαλύτερη και είμαστε σε θέση να εκπαιδεύσουμε πολύ περισσότερους ανθρώπους τώρα ».


PatientsLikeMe, μια πλατφόρμα ανταλλαγής δεδομένων για την υγεία, είναι ηγέτης στον νέο τομέα της χρήσης του Διαδικτύου για να βοηθήσει τους ασθενείς, τους φροντιστές και τους ερευνητές να συνδεθούν στο διαδίκτυο. Μία μελέτη, που δημοσιεύθηκε στο Epilepsy & Behavior, έδειξε ότι, πριν από τη χρήση του ιστότοπου, το ένα τρίτο των ερωτηθέντων (30%) δεν γνώριζε κανέναν άλλο με επιληψία με τον οποίο θα μπορούσαν να μιλήσουν. Τώρα, τα δύο τρίτα (63%) αυτών των ανθρώπων είχαν τουλάχιστον ένα άλλο άτομο με το οποίο θα μπορούσαν να συμβουλευτούν για να κατανοήσουν καλύτερα τις επιληπτικές κρίσεις και να μάθουν για τα συμπτώματα ή τις θεραπείες. Μια άλλη μελέτη, που δημοσιεύθηκε στο περιοδικό Journal of Medical Internet Research, διαπίστωσε ότι το 41% ​​των ασθενών με HIV που χρησιμοποιούν τον ιστότοπο δήλωσαν ότι είχαν μειώσει τις δικές τους επικίνδυνες συμπεριφορές χάρη στην ηλεκτρονική υποστήριξη και εκπαίδευση.

Η διακοπή του καπνίσματος είναι ένα άλλο παράδειγμα παρέμβασης στην υγεία που λειτουργεί καλά όταν οι άνθρωποι αλληλοϋποστηρίζονται. Τα μέλη μιας διαδικτυακής ομάδας υποστήριξης όπως το QuitNet παραμένουν για να βοηθήσουν τους νεοεισερχόμενους επειδή θέλουν να δώσουν πίσω όσα έλαβαν όταν ξεκινούσαν.

Στο τέλος, αυτό το επεισόδιο απεικονίζει τη συμβολή δύο ισχυρών δυνάμεων:

  • ένα αρχαίο ένστικτο για αναζήτηση και ανταλλαγή συμβουλών για την υγεία
  • μια νέα δυνατότητα να το πράξει σε ταχύτητα διαδικτύου και σε κλίμακα διαδικτύου.

Μπορεί να μην είναι για όλους, αλλά η έρευνά μας δείχνει ότι η κοινωνική ζωή των πληροφοριών για την υγεία είναι μια διαρκής τάση.